W poniedziałek Minister Zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że w Polsce zostaje wprowadzona refundacja "najdroższego leku świata" na SMA – zolgensma dla niemowląt w wieku do 6 miesięcy.
- W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do sześciu miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego – powiedział Niedzielski. - W ramach kompleksowego programu walki z SMA wprowadzamy też lek, który będzie dopełniał leczenie nusinersenem, który ze względu na trudność podawania czasami wymaga przejścia na inną formę podania, bo to jest lek podawany w tradycyjny sposób, a nie tak jak nusinersen w postaci iniekcji.
Pacjenci, którzy cierpią na rdzeniowy zanik mięśni już od 1 września będą mogli skorzystać z darmowego dostępu innowacyjnych terapii.
SMA jest to bardzo rzadka i zarazem ciężka choroba. Rokrocznie rodzi się z nią kilkadziesiąt osób. Z powodu choroby obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, które są odpowiedzialne za skurcze i rozkurcze mięśni. Z powodu braku impulsów pobudzających mięśnie szkieletowe, te stopniowo słabną i zanikają co może doprowadzić do paraliżu.
28 marca 2022 roku we wszystkich województwach w kraju działa program badań przesiewowych w kierunku SMA. Dzięki temu już 39 noworodków udało się szybko zdiagnozować. To z kolei pozwala na szybkie rozpoczęcie terapii, która jest szansą na normalne życie.
justyna.f@bialystokonline.pl
