Dziewczynka walczy o życie
Hania to fantastyczna, 4-miesięczna dziewczynka, której życie nie oszczędza od pierwszych chwil.
- SMA to śmierć rozłożona w czasie. Od trzech miesięcy patrzymy, jak nasze dziecko powoli gaśnie. Choroba kradnie coraz więcej, a szansą na powstrzymanie jej jest kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która może odbyć się do 2. roku życia! Ta zbiórka to nasza nadzieja – nadzieja na życie dla Hani - opowiadają rodzice Hanusi.
Hania przyszła na świat w październiku, jej rodzic byli najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Nikt wtedy nie pomyślałby, że życie rzuci im tyle kłód pod nogi, sprawi tyle bólu, wywoła tyle łez. Mijały dni, a Hania zamiast być coraz bardziej żywa, stawała się ospała, osowiała. Przestała podnosić nóżki do góry, nie była w stanie unieść główki, nie ruszała rączkami – zachowywała się tak, jakby coś powoli ją paraliżowało. Wkrótce rodzice dziewczynki usłyszeli paraliżującą diagnozę.
Diagnoza to SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Hania ma najgorszą postać – niemowlęcą.
Wada genetyczna sprawia, że zanikają mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które odpowiadają za oddychanie, przełykanie, pracę serca. - Z końcem grudnia nasza córeczka zaczęła przyjmować lek, który spowalnia postęp choroby. Niestety – nie zatrzymuje jej, ponieważ nie usuwa przyczyny leżącej w mutacji genu SMN1 - dodają rodzice.
Jest nadzieja
Dla Hani jest jednak nadzieja. W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA 1. Podczas terapii genowej zostanie zmieniony podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną sumę pieniędzy – pod 9 mln zł.
W wielu przypadkach już się udało pomóc, więc jest nadzieja, że i tu się tak stanie. Liczy się każdy, nawet najmniejszy gest. A życie wielokrotnie pokazywało, że warto pomagać. Każdy, kto chciałby pomóc Hani może wpłacać pieniądze: Ratunek dla Hani.
24@bialystokonline.pl
