Zamiast pięknych wspólnych chwil - prawdziwy cios
Co czuje mama, która, po przebiegającej bez komplikacji ciąży oraz porodzie, zamiast szczęśliwa wyjść z wyczekiwanym dzieckiem do domu, przed samym wypisem słyszy informację, która wywraca życie do góry nogami? Przekonała się o tym Wioleta Tołoczko. Gdy wraz z dzieckiem miała już wychodzić ze szpitala, do sali wszedł doktor - poświecił w oczy noworodka i stwierdził, że źrenice są różnej wielkości i mają dziwny kolor. Strach w tym momencie był nie do opisania.
- Po informacji od lekarza przy wypisie byłam załamana, chociaż jeszcze nie było wiadomo co dolega Tomusiowi. Lekarze stwierdzili, że nie wiedzą co to jest i dali skierowanie na badanie w DSK. Nie traciłam nadziei, że może to tylko lekka wada, że może wystarczą okularki i będzie dobrze. Po badaniu w DSK lekarze poinformowali nas, że podejrzewają chorobę Norriego i mały prawdopodobnie nie widzi. Nie dali 100% pewności. Ja sama nigdy nie slyszałam o tej chorobie. Czytałam artykuły w internecie i załamałam się jeszcze bardziej - tłumaczy w rozmowie z nami mama Tomusia Tołoczko.
Gdy pani Wioleta czytała dostępne w sieci informacje, każda z nich była jak kolejny cios. Wciąż dowiadywała się strasznych rzeczy, takich jak to, że w Polsce nie ma leczenia, nic nie da się z tym zrobić, z czasem choroba postępuje i może doprowadzić także do utraty słuchu.
- To był szok. Jak to nie ma leczenia? Siedzieć i czekać na zanik gałki ocznej? Nie mogłam w to uwierzyć i stwierdziłam ze to niemożliwe, że trzeba to jeszcze skonsultować. Udało się nawiązać kontakt z rodzicami dzieci cierpiących na to samo. Poradzili nam, aby jechac do Bytomia, tam jest docent, który widział wszystkie przypadki w Polsce (a jest ich niewiele przyp. red.) i on może powie coś więcej. Tak też zrobiliśmy. W Bytomiu to samo podejrzenie: zespół Norriego lub rodzinna witreretinopatia wysiękowa. Docent od razu poinformował nas, ze jedynym ratunkiem jest operacja w Stanach Zjednoczonych i najlepiej już szukać fundacji żeby nie było za pózno - mówi pani Wioleta.
Aby mieć stuprocentową pewność, chłopcu wykonano badania genetyczne, które potwierdziły chorobę Norriego.
Tomuś potrzebuje pieniędzy na operację - na czym ona polega?
Rodzice nie mieli ani chwili do stracenia, ruszyła więc zbiórka środków na kosztowną operację oraz pobyt w Stanach Zjednoczonych. To jedyna szansa, aby Tomuś Tołoczko nie był niewidomy.
- Operacja ma na celu przyłożenie siatkówki oczu, trzeba te oczka teraz naprawić anatomicznie, aby nie nastąpił zanik gałki ocznej, żeby oczy były zdrowe. Aby Tomuś miał poczucie światła. Tak jak u innych dzieci po operacji, które teraz świetnie sobie radzą potrzebne będą rehabilitacje, terapie wzroku, ciągłe kontrole lekarskie - tłumaczy pani Wioleta. - Trzeba trzymać kciuki, że za kilka lat medycyna pójdzie do przodu i będzie można jeszcze coś zrobić aby polepszyć widzenie. Bez tej operacji będzie to niemożliwe. Zostałoby wtedy tylko czekać i patrzeć jak stan Tomusia się pogarsza, jak zanika gałka oczna która może uszkodzić mózg. Dzięki tej operacji Tomuś ma szanse na normalne życie, wiadomo że z pewnymi ograniczeniami, ale będzie mógł w miarę możliwości normalnie funkcjonować, cieszyć się życiem i być szczęśliwym dzieckiem.
Każdy może wesprzeć zbiórkę
Tomuś, pomijając kwestię wzroku, rozwija się prawidłowo. Jak mówi jego mama, jest kochanym, spokojnym - o ile nie męczą go niemowlęce kolki - wyczekanym, ślicznym dzieckiem.
Każdy, kto chce, może wesprzeć zbiórkę na operację chłopca i pobyt za granicą. Już dziś wiadomo, że oprócz tego zabiegu, w przyszłości czeka go wiele wizyt lekarskich, konsultacji czy rehabilitacji. Każde wsparcie jest więc cenne.
Więcej informacji: Uratuj wzrok Tomcia! Bez PILNEJ operacji będzie NIEWIDOMY
24@bialystokonline.pl
