Edukacyjno-Charytatywna Ogólnopolska Akcja "Tulipany Mocy" - Fundacji Pro Salute ma na celu propagowanie wiedzy na temat dystrofii mięśniowej oraz uwrażliwienie społeczeństwa na osoby cierpiące na tę chorobę.
I Podlaska Konferencja Naukowo-Szkoleniowa - Światowy Dzień Świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a (DMD) odbyła się 7 września. Z tej okazji na Uniwersytecie Medycznym po raz pierwszy w Białymstoku spotkali się na konferencji naukowo-szkoleniowej lekarze, pacjenci, przedstawiciele oświaty, a wszystko po to, by mówić o tym, jak można pomóc osobom z tym schorzeniem.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest chorobą genetyczną. Z powodu m.in. braku białka - dystrofiny, która stabilizuje mięśnie - mięśnie ulegają stopniowemu uszkodzeniu, choroba postępuje.
Jaki jest cel akcji?
To przede wszystkim edukacja społeczeństwa na temat dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DDM). Zwrócenie uwagi i uwrażliwienie społeczeństwa na to, że żyją wśród nas osoby zmagające się z tym. Wsparcie dzieci z DDM i pokazanie im, że nie są osamotnione w swojej chorobie, że jest ogrom ludzi o wielkich sercach, którzy są z nimi, wierzą w nich i chcą im pomóc w walce z chorobą.
Ewentualne pozyskanie funduszy na terapię i rehabilitację dzieci z DDM, podopiecznych Kliniki Rehabilitacji Dziecięcej UMB i Stowarzyszenia Pro Salute, pochodzących z całej Polski i zza granicy, a także na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, remont i doposażenie sal chorych oraz sal ćwiczeń Kliniki Rehabilitacji Dziecięcej UMB oraz oraz innych dzieci z DDM z okolicy placówek biorących udział w akcji.
Akcja trwa przez rok - od 7 września 2019 do 7 września 2020 roku.
Sadzenie czerwonych tulipanów i puszczanie do nieba czerwonych balonów w Białymstoku
W październiku (data zależna od pogody i sugestii ogrodników) odbędzie się sadzenie czerwonych tulipanów i puszczanie do nieba czerwonych balonów. Miejsce wyznaczone przez Urząd Miasta to zabytkowy stary Park im. księcia Józefa Poniatowskiego w Białymstoku.
Symbolem dystrofii mięśniowej jest czerwony balon, a dla akcji, oprócz czerwonych balonów, zostały wybrane czerwone tulipany, ponieważ tulipan to kwiat wyrażający pozytywne uczucia, symbolizujący sympatię i ciepło emocjonalne, doskonałą miłość.
Portal Miejski BiałystokOnline patronuje wydarzeniu.
Zobacz szczegóły: Akcja "Tulipany Mocy"
24@bialystokonline.pl
