W poniedziałek minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował podczas specjalnie zorganizowanej konferencji prasowej, że od września będzie refundowany tzw. "najdroższy lek świata". Od dawna mówiło się głośno o takiej potrzebie. Lek kosztuje około 9 mln zł, a rokrocznie z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni, rodzi się 40-50 osób. Niemalże każdy zetknął się z apelem zrozpaczonych rodziców, którzy organizowali zbiórki, by zebrać na ten lek, chcąc zapewnić swojemu dziecku w miarę normalne życie. Wiele zbiórek zakończyło się sukcesem, ale też wiele się nie powiodło.
Od września lek będzie refundowany, ale tylko dzieciom do 6. miesiąca życia. Wiele dzieci, u których stwierdzono chorobę, jest starszych, więc ich zbiórki wciąż będą kontynuowane. Zgodnie z wytycznymi "najdroższy lek świata" można podać do 13 kg, więc rodzice tych dzieci są załamani i rozżaleni, że mogą dostać lek tylko wtedy, gdy za niego zapłacą.
Okazuje się też, że nawet dzieci, które "łapią" się w przedziale wiekowym, czyli mają mniej niż pół roku - często (i zapewne w większości przypadków) nie będą mogły mieć refundowanego leku. Wszystko przez to, że przysługuje on tym pacjentom, u których nie stosowano innej, refundowaną terapii, zazwyczaj chodzi o Spiranazę. Ten lek spowalnia chorobę, więc otrzymuje go większość chorych dzieci.
"Dziś, 22.08 sierpnia podczas konferencji Ministerstwa Zdrowia dowiedzieliśmy się, że od września 2022 roku terapia genowa SMA zostanie zrefundowana dla dzieci do 6. miesiąca życia, a Wiktorek niedługo kończy 3 miesiące. Nasza radość była jednak tylko chwilowa... Lek, ratujący życie zostanie zrefundowany tylko dla dzieci wyłonionych w przesiewie po urodzeniu i które nie były wcześniej leczone inną, refundowaną terapią - lekiem Spinrazą, który spowalnia chorobę, a nie zatrzymuje jej tak jak terapia genowa Zolgensma. Oznacza to, że nasz syn nie otrzyma terapii, o którą tak bardzo się staramy. Gdyby Wiktor zostałby objęty refundacją, nasza zbiórka nie byłaby już konieczna. Zaznaczamy, że Wiktor nie ma żadnych przeciwwskazań do podania ww. nowoczesnej terapii. Błagamy o pomoc w nagłośnieniu sprawy!" - piszą zrozpaczeni rodzice małego Wiktorka z Grajewa, którzy zbierają pieniądze na leczenie chłopca.
U Wiktorka wyszedł pozytywny wynik badania przesiewowego w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Takie badania są w Polsce prowadzone od 28 marca. Od tej pory stwierdzono około kilkadziesiąt przypadków dzieci z SMA. Zapewne u większości z nich, tak jak u Wiktorka, już wdrożono leczenie Spirenazą, co znaczy, że także nie otrzymają refundacji najdroższego leku świata.
Wiele osób jest oburzonych, że lek nie jest refundowany wszystkim dzieciom
Wiele osób nie kryje oburzenia, internauci są w szoku, nazywają to "segregacją dzieci".
"Jak zapłacą za lek, to może być podany, ale refundowany im nie przysługuje, bo zaczęli leczenie Spirenazą? Co ma jedno do drugiego?", "Nie wierzę, segregacja dzieci chorych na tę samą chorobę. Brakuje przyzwoitych słów.", "Po raz kolejny odebrana nadzieja", "Jak można, przecież chodzi o życie dzieci!" - to tylko kilka z tysięcy komentarzy.
W związku z tym rozpoczęte zbiórki na "najdroższy lek świata" są wciąż kontynuowane. Osoby, które chciałyby wesprzeć małego Wiktorka w walce o lepsze życie, mogą dokonywać wpłat tutaj: Dramatyczna walka Wiktorka z SMA!Proszę, ratuj naszego synka!
SMA jest to bardzo rzadka i zarazem ciężka choroba. Rokrocznie rodzi się z nią kilkadziesiąt osób. Z powodu choroby obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, które są odpowiedzialne za skurcze i rozkurcze mięśni. Z powodu braku impulsów pobudzających mięśnie szkieletowe, te stopniowo słabną i zanikają co może doprowadzić do paraliżu.
justyna.f@bialystokonline.pl
