Nietypowe wydarzenie w Białymstoku – wszystko w szczytnym celu
W najbliższy czwartek (15.07) w naszym mieście będzie miało miejsce dość niezwykłe wydarzenie. Robert Ciulkin, białostocki sportowiec, mistrz świata w kick-boxingu podbije "Mount Everest"... nie wyjeżdżając z miasta. Otóż jego górą będzie wieża kościoła św. Rocha, na którą ma zamiar wejść aż 114 razy. Dlatego cała akcja będzie trwała kilka dni. A wszystko dla Nikodema Wasilewskiego, chłopca chorującego na SMA1 i zbierającego na najdroższy lek świata.
- Cała akcja wchodzenia na wieżę jest dość długą i złożoną historią. Od dawna starałem się komuś pomagać, wcześniej organizowałem challenge morsowania, maraton ekstremalny dla Marka Piotrowskiego (zmagającego się z nie do końca zdiagnozowaną chorobą byłego mistrza i legendy polskiego kick-boxingu). W mediach społecznościowych natknąłem się na historię Nikosia, chłopca z Białegostoku, który choruje na SMA1. Zastanawiałem się jak mu pomóc – mówi Robert Ciulkin, białostocki sportowiec.
Wyczyn sportowca nagłośni zbiórkę na lek dla Nikosia
Mistrz kick-boxingu podarował na licytację dla Nikosia koszulkę, jednak wiedział, że to kropla w morzu potrzeb, dlatego ciągle szukał sposobu, jak wypromować zbiórkę na leczenie chłopca.
- Stwierdziłem, że trzeba zrobić coś innego, coś większego. Bieganie było, morsowanie było, pomyślałem, że lubię wyzwania, więc może powspinam się na jakieś wysokie budynki. Zacząłem szukać odpowiednich obiektów i tak wpadłem na pomysł wejścia na wieżę kościoła św. Rocha. Mam zamiar wejść na nią 114 razy, wieża ma 78 metrów, więc w sumie wejdę nawet wyżej niż na Mount Everest. Będzie to także promocja miasta, ale celem nadrzędnym jest Nikoś i nagłośnienie zbiórki, by ta jak najszybciej się zakończyła i chłopiec dostał lek, który pozwoli mu żyć – wyjaśnia sportowiec.
Cała akcja będzie trwała do niedzieli (18.07) i zakończy się wielkim finałem i festynem na placu parafii św. Rocha w Białymstoku. Impreza odbędzie się w godz. 14.00-17.00. Na najmłodszych będzie czekało mnóstwo atrakcji i zabaw. O to, by nikt się nie nudził zadbają animatorzy.
- Zapraszamy serdecznie wszystkich do wzięcia udziału w finale i festynu. Nikt nie będzie się nudził, a wspólnie możemy wiele zdziałać i pomóc Nikosiowi – zachęca Robert Ciulkin.
Sportowiec będzie pokonywał schody wieży kościoła 15 lipca w godz. 10:00–16:00; 16 lipca w godz. 10:00–16:00; 17 lipca w godz. 10:00–16:00 i 18 lipca w godz. 10:00-16:00.
Kim jest Nikoś Wasilewski?
Nikodem Wasilewski ma 16 miesięcy i choruje na SMA1. Jest to najgorsza odmiana rdzeniowego zaniku mięśni.
Chłopiec przyjmuje refundowany lek, który spowalnia, ale nie zahamowuje choroby. Szansą jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu. Jednak kosztuje ona ponad 9 mln zł. Obecnie udało się zebrać ponad 7,5 mln zł, jednak wciąż dużo brakuje do pełnej kwoty. A czasu jest coraz mniej, bowiem chłopiec słabnie i zmaga się ciągle z różnymi infekcjami, które w jego przypadku mogą być bardzo niebezpieczne.
Osoby, które chciałyby pomóc, mogą dokonywać wpłat na stronie: PILNE!!!Nikoś w szponach śmiertelnej choroby - SMA1! Najdroższy lek świata powstrzyma wyrok!
justyna.f@bialystokonline.pl