Szukają lekarza, który postawi diagnozę
39-letni Paweł Kitlas z Białegostoku choruje od końca 2014 r. Na początku zaczęły puchnąć mu nogi, do tego stopnia, że nie mógł założyć obuwia. Później na nodze zaczęły pojawiać się guzy.
- Pierwsza operacja została przeprowadzona w 2017 r. Wówczas wycięto 15-kilogramowego guza. Kolejna operacja, podczas której wycięto 27-kilogramowy guz odbyła się w 2018 r. - opowiada nam Alina Kitlas, żona pana Pawła. - Lekarze, którzy go wycięli nawet nie mogli go podnieść. Podczas tej drugiej operacji zostały też wyciśnięte 24 chłonki - dodaje.
Pierwszy guz nie bolał i nie uciskał w dużym stopniu, ale po drugiej operacji pojawiło się pieczenie, kucie, a jak opisuje pan Paweł - ból jest nie do zniesienia. Ponadto oprócz guzów na nodze, pojawiły się także guzy wewnątrz organizmu: przy sercu, z tyłu głowy, czy przy kości ogonowej.
- Nie poddajemy się. Staram się walczyć o zdrowie i o sprawność męża. Marzymy, żeby znalazł się lekarz, który postawi diagnozę - mówi pani Alina.
Aktualnie pan Paweł ma podejrzenie słoniowacizny lub choroba Dercuma, ale nikt nie postawił nadal diagnozy. Jest on cały czas pod kontrolą onkologów, chirurgów i poradni leczenia bólu.
- Próbowaliśmy skontaktować się z dr. Szubą, który zajmuje się takimi obrzękami, ale męża zbagatelizował. Byliśmy też u dr. Myrchy, który wysłał męża do lekarza od żył, który powiedział, że od 30 lat nie widział takiego przypadku. Kazał mu wyjść z gabinetu - przekazuje.
Aktualnie pan Paweł jest pod opieką flebologa w Białymstoku, ale małżeństwo cały czas szuka lekarza, nawet za granicą, który postawiłby diagnozę i zajął się leczeniem "od a do z".
Z poradni leczenia bólu pan Paweł otrzymał leki z morfiną, które przyjmuje doraźnie. Ma także maści, którymi żona smaruje mu nogę, zakłada także uciskową pończochę.
- Leczenie nic nie daje. To jest błędne koło, bo guzy odrastają, sprawiają ogromny ból, noga wygląda coraz gorzej i utrudnia mu życie. Jak to będzie tak wyglądać, to prędzej czy później będzie mu grozić amputacja. Ja też się z tym zmagam, patrzę jak mąż cierpi, nie mogę na to patrzeć, bo serce pęka - tłumaczy pani Alina.
Ciężko znaleźć pracę zdalną
Pan Paweł przez ból często nie może spać po nocach, ale ciągle pozostaje aktywny zawodowo - od 15 lat pracuje w ochronie. Najpierw pracował w sklepach, ale gdy choroba zaczęła pogłębiać się, to znalazł pracę na monitoringu.
Teraz marzy o znalezieniu pracy zdalnej, aby móc pracować z domu – tak jak jego żona Alina.
- Mąż się szybko przyswaja wiedzę, zaadoptuje się w nowe stanowisko pracy. Jest naprawdę rzetelnym i sumiennym pracownikiem. Wiem, że ciężko taką pracę znaleźć, bo często wymagane jest doświadczenie na słuchawce - zaznacza żona pana Pawła.
Ona zatrudniona jest w firmie szkoleniowej, choć na początku trudno jej było znaleźć pracę przez chorobę.
- Też jestem osobą niepełnosprawną, mam stopień umiarkowany. Choruję na epilepsję, ale przed atakami mam aurę przed-napadową, więc wiem, kiedy mam mieć atak. Potem pojawiają się drgawki, utrata przytomności, wywracają mi się ręce, nogi - opowiada pani Alina. - Przez te ataki mam poważnie chory kręgosłup, zarówno odcinek piersiowy, lędźwiowy, jak i szyjny. Mam przepuklinę, wypuklinę i też mi grozi wózek inwalidzki, jak coś pęknie - dodaje.
Mimo swojej niepełnosprawności pomaga mężowi ubierać się, myć, choć nie ukrywa, że przez chory kręgosłup jest jej ciężko. Pani Alina od 9 lat mieszka w Białymstoku, przyjechała tu za mężem z Giżycka.
Marzy o spodniach i mieszkaniu
Przez ogromną dysproporcję nóg 39-latkowi jest bardzo ciężko znaleźć odpowiednie spodnie.
- Mąż walczy o to, by znalazła się jakaś firma, która będzie w stanie uszyć dla niego spodnie, bo przez tę nogę dysponuje dwoma czy trzema parami - stwierdza pani Alina. - To jest strasznie uciążliwe. Ostatnio jak szliśmy na wesele, mąż musiał wydać 900 zł na uszycie samych spodni od garnituru. Później na drugi dzień po weselu już nie mógł ich włożyć, więc to się mija z celem - dodaje.
Małżeństwo chciałoby czasem wyjść do opery lub restauracji, a w dresowych spodniach po prostu nie wypada. Przez to, że guzy się z godziny na godzinę mogą zwiększyć lub zmniejszyć, trudno nawet znaleźć krawca, który uszyłby odpowiednią odzież na miarę.
Oprócz problemów zdrowotnych, z którymi oboje się mierzą, mają problem z dostaniem mieszkania. Od 7 lat małżeństwo wynajmuje pokój w domu jednorodzinnym z oddzielnym wejściem.
- Złożyłam podanie na mieszkanie w TBS-ach, bo w nieskończoność nie możemy wynajmować. A jeżeli chodzi o mieszkanie komunalne, to niestety takiego nie dostaniemy. Męża rodzice mieli długi w wysokości 170 tys. zł i pomimo że nie było przyjęcia testamentu, to te długi mąż dziedziczy. Ja jestem przez to pokrzywdzona, bo pomimo rozdzielności majątkowej, to jego dług na mnie spoczywa. Dzwoniłam do zarządu mienia komunalnego w Białymstoku i nie można podzielić tego, skoro razem żyjemy. Dlatego musiałam złożyć wniosek o mieszkanie na TBS - tłumaczy pani Alina.
"To ujmujące, że musimy prosić o pieniądze"
Niedawno małżeństwo, poprzez serwis Szczytny Cel, rozpoczęło zbieranie pieniędzy na leczenie. Pan Paweł nie chciał zakładać zbiórki, ale koniec końców dojrzał do tej decyzji.
- Na razie jeszcze nie wiemy ile pieniędzy potrzeba, nie mamy kliniki, więc na początek zbieramy 50 tys. zł. Jak znajdzie się gdzieś lekarz za granicą, to też tam trzeba mieć za co żyć, trzeba opłacić mieszkanie, rehabilitację, jedzenie, wszystko. Mąż podchodził do tego bardzo sceptycznie, uważał, że będzie okradał ludzi przez to. Dużo czasu musiało upłynąć, żeby zaakceptował tę decyzję. To nie jest wesoła sytuacja, kiedy musimy od kogoś prosić o pieniądze. To jest ujmujące, ale my ze swoich wypłat niestety nie damy rady - zaznacza pani Alina.
Jej marzeniem jest przywrócenie sprawności u męża.
- Mój mąż był gotowy ją amputować, dlatego walczę, żeby do tego nie doszło. Bo wtedy dla mnie życie byłoby o 180 stopni odwrócone - dodaje.
Link do zbiórki: TUTAJ.
malwina.witkowska@bialystokonline.pl
