Hubert ma 11 lat i jest podpieczonym Białostockiego Hospicjum dla Dzieci. Niemalże od urodzenia cierpi na padaczkę lekooporną. Dodatkowo zmaga się z wszelkimi typowymi chorobie schorzeniami towarzyszącymi m.in. wiotkością kończyn czy opóźnieniem psychoruchowym. Chłopiec nie mówi i najprawdopodobniej również nie słyszy. Mieszka wraz z rodzicami i dwoma braćmi w bloku przy ul. św. Wojciecha w niewielkim, zaledwie 40-metrowym mieszkaniu. Nie ma tu odpowiednich warunków.
Dlatego ruszyła akcja, mająca na celu zbiórkę pieniędzy, by rodzina mogła zamienić lokum na większe. Potrzeba zaledwie (albo aż) 50 tys. zł. Już udało się zebrać ponad 5 tys. zł. Osoby, które chciałyby udzielić jakiekolwiek, nawet niewielkiego wsparcia, mogą wpłacać pieniądze pod tym linkiem: Hubert marzy o nowym pokoju.
- Jesteśmy bardzo wzruszeni i poruszeni tym, że w tak krótkim czasie udało się zebrać taką kwotę. Wierzymy, że dzięki pomocy ludzi o wielkich sercach niebawem spełni się to niewypowiedziane marzenie Huberta o swoim własnym pokoju. Mój syn nie mówi, od urodzenia cierpi na padaczkę lekooporną, ale wiem, że wiele rozumie i na pewno marzy o tym, by mieć swoje własne miejsce – mówi Iwona Wińska, mama Huberta i dodaje, że nie proszą o wiele. - Za każdą, nawet najmniejszą kwotę przekazaną przez portal Pomagam.pl będziemy bardzo, ale to bardzo wdzięczni.
Rodzice chłopca na początku byli przekonani, że ich dziecko jest zdrowe. Choroba była dla nich ogromnym szokiem.
- Przez pierwszy rok życia Huberta żyliśmy w przekonaniu, że rozwija się on prawidłowo, bo był z nim kontakt. Kiedy pojawił się pierwszy i niespodziewany atak wszystko się skończyło – przestał gaworzyć, uśmiechać się i reagować – wspomina mama chłopca.
Diagnoza była dla nich jak wyrok. Rodzice nie wiedzieli co robić, lekarze byli bezradni. Szczególnie, że wycieńczony organizm Huberta łapał wszelkie wirusy i infekcje. Dlatego szpital momentami stawał się ich drugim domem.
- Przestaliśmy funkcjonować jak rodzina, bo mnie cały czas nie było w domu. Całe dnie spędzałam z Hubertem w szpitalu. Powoli kończyły się siły i kiedy syn wylądował na OIOMIE pojawiła się w naszym życiu Fundacja "Pomóż Im", która prowadzi Domowe Hospicjum dla Dzieci i tak jest z nami do dzisiaj – tłumaczy Wińska.
Dzięki wsparciu jakie rodzina otrzymała udało im się jakoś sobie poradzić. Problemem wciąż pozostawał jednak fakt, iż niewielkie mieszkanie nie jest przystosowane do opieki nad Hubertem.
- Obecne mieszkanie tej niezwykłej rodziny ma zaledwie 39,7 m2. Na tak niewielkiej przestrzeni, nie ma szans na to by stworzyć chłopcu jego własny kąt, by mógł przebywać w lepszych warunkach, w swoim pokoju - gdzie będzie miał spokój, gdzie będzie miał pod ręką potrzebne urządzenia medyczne i światło zgaszone przez całą noc - mówi Arnold Sobolewski, prezes Fundacji "Pomóż Im".
justyna.f@bialystokonline.pl
