Inicjatywa podświetlania budynków 22 listopada wzbudza w ostatnich latach coraz większe zainteresowanie w całej Europie i na świecie. W tym roku w czerwonych kolorach będzie można podziwiać m.in.: Bramę Brandenburską w Berlinie, Torre Glories w Barcelonie, szpital dziecięcy w Filadelfii i rondo Montgomery w Brukseli. W Polsce to wydarzenie ma miejsce po raz pierwszy. Czerwienią rozbłyśnie Filharmonia w Szczecinie, Stadion Wrocław, Stadion Poznań, Dar Pomorza w Gdyni, Wieża Emitel w Krakowie, Opera i Filharmonia Podlaska w Białymstoku oraz inne obiekty.
Czym jest Zespół Delecji 22q11?
Zespół Delecji 22q11 jest wadą genetyczną. W Polsce corocznie rodzi się z nią około 380 dzieci. Pomimo tego, zespół jest praktycznie nieznany wśród społeczeństwa, włączając w to środowisko medyczne. Delecja 22q11 często powoduje szereg wad i zaburzeń rozwojowych mogących dotyczyć każdego układu lub narządu. Objawów towarzyszących zespołowi jest ponad 180, przy czym występują w zmiennym nasileniu i różnej kombinacji u każdego pacjenta. Objawy są zmienne i obejmują m.in. wrodzone wady serca, zaburzenia rozwoju podnienienia, wrodzone wady nerek czy reumatoidalne zapalenie stawów.
Osoba z 22q11 wymaga skoordynowanej opieki lekarzy z różnych dziedzin m.in. genetyka, kardiologa, kardiochirurga, immunologa, endokrynologa, otolaryngologa, okulisty, ortodonty czy neurologa. Ważna jest również opieka lekarza psychiatry, gdyż z tą wadą genetyczną skorelowane jest większe ryzyko wystąpienia zaburzeń psychicznych już od najmłodszych lat.
Dzięki najnowszym technikom diagnostycznym u części dzieci, 22q11 udaje się wykryć lekarzom jeszcze prenatalnie. Dla rodziców oczekujących narodzin dziecka z 22q11, wczesna diagnoza pozwala przygotować się, przede wszystkim emocjonalnie na wiążące się z nią wyzwania i trudności oraz uzyskać fachową pomoc od pierwszych chwil życia ich dziecka. Postawienie trafnej diagnozy u starszych dzieci i nastolatków z 22q11 pozwala uzyskać wielospecjalistyczną opiekę medyczną oraz rozpocząć terapię.
Grupa wsparcia w Polsce
Od kilku lat w Polsce działają grupa wsparcia oraz Stowarzyszenie 22q11 Polska. Zostały one założone przez kilkoro rodziców dzieci z 22q11, szukających zrozumienia i pomocy. Obecnie do grupy wsparcia należy ponad 350 osób, zarówno rodziców dzieci z zespołem, jak i osób dorosłych z 22q11 oraz specjalistów z różnych dziedzin. Celem grupy wsparcia jest tworzenie wspólnoty, w której każda osoba z 22q11 lub rodzic/opiekun dziecka z 22q11 poczuje się wysłuchany, zrozumiany i otoczony troską. Jest ona również miejscem wymiany wiedzy i doświadczeń.
paulina.gorska@bialystokonline.pl
