Filip vs. SMA
Rok temu - 5 lipca - na świat przyszedł Filip. Jak opowiadają rodzice chłopczyka, ciąża była książkowa, a poród przebiegł bez komplikacji - malec dostał 10 punktów w skali Apgar.
- Nic nie zapowiadało zbliżającego się wyroku. Do czasu... Gdy synek skończył pół roku, lekarze stwierdzili u niego obniżone napięcie mięśniowe. Podczas leżenia na brzuszku Filipek dawał jednak radę podnosić główkę i nic nie wskazywało na to, że jego stan wkrótce będzie tak dramatyczny - opowiadają rodzice chłopca pani Beata i pan Adam.
Rozpoczęto fizjoterapię. Stan Filipka lekko się poprawił, w styczniu maluch zaczął podnosić nóżki do góry, chwytał je rączkami. Jednak rodzice dziecka widzieli, że z malcem coś jest nie tak. Chłopiec nie był tak ruchliwy jak inne dzieci w jego wieku.
- Przelewał się nam przez ręce. Rzadko przewracał się na boki, nie wspominając nawet o przewracaniu się na brzuszek - dodają rodzice.
2020 - rok, który zmienił wszystko
Na przełomie stycznia i lutego stan Filipka nagle się pogorszył. Chłopiec przestał robić to, co potrafił do tej pory. A kolejna fizjoterapia przypadła na najgorszy możliwy moment – początek pandemii. Wszystkie zajęcia zostały odwołane.
Rodzice ćwiczyli więc z synkiem sami w domu, bo tylko tyle mogli zrobić. Gdy udało im się dostać do neurologa, lekarz skierował ich do szpitala i kazał zbadać Filipka w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni.
3 litery, które zmieniły życie
17 czerwca rodzice chłopca dostali telefon ze szpitala. Diagnoza - SMA typu 1. To choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Chory przestaje ruszać nóżkami, rączkami, potem zaczyna mieć problemy z połykaniem, oddychaniem. Dzieci, chore na najgorszą postać tej choroby – jak Filipek – bez leczenia umierają przed swoimi drugimi urodzinami.
Filipek jest leczony lekiem, dostępnym w Polsce, który spowalnia, ale nie zatrzymuje postępu choroby.
- Umieramy ze strachu, że będziemy musieli patrzeć, jak nasz synek słabnie z dnia na dzień, jak uchodzi z niego życie - mówią przejęci rodzice malca.
Innowacyjne leczenie może pomóc Filipkowi. Terapia genowa polega na jednorazowym podaniu leku, który wprowadza do organizmu gen, którego Filip nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Lek uzupełnia w organizmie poziom brakującego białka w ciągu kilku dni.
Każdy może pomóc
Do niedawna lek był dostępny tylko w USA, teraz jest też podawany dzieciom w Polsce. Jednak jego koszt jest horrendalny - 9,5 mln zł.
Rodzice i najbliżsi Filipka apelują o pomoc, bez ludzi dobrych serc nie mają szans na uzbieranie tak potężnej kwoty.
W wielu przypadkach już się udało pomóc, więc jest nadzieja, że i tym razem się tak stanie. Liczy się każdy, nawet najmniejszy gest. A życie wielokrotnie pokazywało, że warto pomagać. Każdy, kto chciałby pomóc Filipkowi może wpłacać pieniądze na stronie zorganizowanej zbiórki: TUTAJ.
24@bialystokonline.pl
